PARTICIPANDO DO FÓRUM
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Olá,
depois de mais de 2 anos de busca pelo diagnóstico da doença do meu filho, Julio de 3 anos - achávamos que era algo dermatológico - descobrimos que ele tem Histiocitose das Células de Langerhans.
Não é câncer, mas as células se proliferam como se fosse. A doença é rara (4-5:1.000.000 crianças/ano) e acomete principalmente crianças. Meu filho vai começar quimioteerapia no Centro Boldrini, aqui mesmo em Campinas SP.
Criei um blog com a vontade de ajudar outros pais a fecharem o diagnóstico mais rapidamente, porque a doença pode ser grave e fatal.
http://histiocitose.blogspot.com
Lá no blog falo sobre os sintomas, o tratamento e a doença.Postei algumas fotos do sintoma mais agudo no Júlio, que foi a desmação no couro cabeludo, confundida por cerca de 10 dermatologistas com dermatite e psoríase.
Também encontrei diversos artigos interessantes sobre o tema.
OS DERMATOLOGISTAS DE HOJE DEVEM ESTAR PREPARADOS PARA SUSPEITAREM DESTA DOENÇA PELOS SINTOMAS APRESENTADOS:
DESCAMAÇÃO NO COURO CABELUDO E OTITES DE REPETIÇÃO.
Agradecemos muito a Dra. Luciana Nocera, dermatologista, que foi a única a suspeitar da LCH ou HCL-Brasil.
Apesar desta doença 'atacar' principalmente os ossos, ela pode se manifestar de diversas formas e em diversos orgãos, e é isso que atrasa o fechamento do diagnóstico e o agravamento do quadro.
Deixe um comentário lá, ok?!
Conheça mais sobre a doença,
acompanhe o tratamento do meu filho.
Gostaria de conversar com pessoas que já passaram por isso.
Abraço
Renata Seta
renataseta@yahoo.com.br
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