Vamos nos mobilizar!

ATENÇÃO AMIGOS DA CAUSA DE HISTIOCITOSE: ontem a noite, zepeando os canais, vi um programa no H&H que tratava de nanismo primordial, doença rara. Naquele programa, o assunto principal era Nicollete, uma garotinha de 9 anos que mora na Nova Zelândia, e pasmem: ela é a única pessoa de seu país com aquela doença. Nos USA, a cada 2 anos, acontece uma conferência de pessoas pequenas. Nicollete atravessou o mundo para conhecer pessoas iguais a ela. O que chamou minha atenção no programa foi que durante essas conferências, geneticistas examinam todas as crianças e estudam os casos. GENTE, É ISSO O QUE QUEREMOS. ESTOU PENSANDO QUE EM UM FUTURO BREVE PODEMOS NOS ORGANIZAR E FAZER ALGO PARECIDO AQUI NO BRASIL, convocando a comunidade médica internacional para este debate, para esses estudos. A Histiocitose também é uma doença rara que não tem muitos relatos de caso na literatura médica, que não tem muitos estudos. Cabe a nós, pais, nos mobilizarmos nesta causa, levantarmos mais esta bandeira. Quem vem comigo? Vamos amadurecer esta ideia. A nossa comunidade aqui esta dando certo, é uma forma de apoio sem precedentes, pra mim é muito bom poder compartilhar e conversar com pais que já passaram por tudo o que estou passando. Se essa realidade é concreta agora, porque não sonhar mais além? QUEM VEM COMIGO?