Balanço 2012

Boa tarde!

O ano de 2012, com certeza, foi de muitas conquistas para nós.

A página do facebook [clique aqui para acessá-lá] é agora uma grande comunidade de apoio e debates sobre a Histiocitose, contando com mais 150 pessoas, portadores e pais de crianças portadores da LCH, não só no Brasil, mas na América do Sul e Europa.

Fomos reconhecidos por nosso trabalho pelo Sr. Jeff, presidente da Associação de Histiocitose, instituição americana fundada há mais de 30 anos, apoiando as pessoas e fomentando pesquisas de tratamento e cura para a doença. Clique aqui para acessar o site.
Conhecemos a Eurordis e a Linha rara, associações que prestam ajuda e incentivam de alguma forma a cura de doenças raras, dentre elas a Histiocitose das Células de Langerhans.
E neste momento, acabei encontrando a Associação Espanhola de Histiocitose [clique aqui para conhecê-lá]. Vou pesquisar mais sobre ela...

Foi um ano de muitas lutas e pequenas vitórias, mas nem por isso são menos importantes.
Posso falar pelo Julinho, que em out/2012 completou um ano de tratamento e está bem, com previsão ainda de sessões de quimioterapia até mar/2014.
Conhecemos muitos pais que passam pelos desafios do diagnóstico chocante e depois pelo tratamento.
Passamos por internações, intercorrências, UTI's (Manu e Nico) e por muitos sorrisos dos nossos pequenos. Escrevo no plural porque hoje a nossa comunidade pertence a todos.
Conheci pais e mães queridos que lutam com e por seus pequenos, são tantos que nem dá para citar todos.

Tivemos, infelizmente, o falecimento do Nico, filhinho querido da Paula Aravena, de Santiago, Chile.
Foi muito triste, mas sabemos que devemos continuar seguindo em frente, sempre pensando que outros ainda serão diagnosticado com esta doença, que ainda requer muitos estudos sobre suas causas e pesquisas sobre como trata-lá, bem como formas de amenizar suas consequências.

Precisamos, juntos, divulgar a nossa causa, falar sobre esta doença, que para mim não é tão rara assim, mas na verdade seu difícil diagnóstico, pela diversidade de sintomas, acaba sendo confundido e tratado incorretamente como outras doenças, levando a óbito.

Que neste ano de 2013 muitas bençãos alcance nossos pequenos, fazendo da nossa e da vida deles pura alegria e felicidade!

Conheça nossa comunidade no facebook, divulgue-a, curta.

Se você recebeu o diagnóstico recentemente e sente-se perdido, assim como já nos sentimos um dia, nos procure no facebook ou pelo novo e-mail: histiocitosebrasil@hotmail.com

Abraço à todos,
Renata Seta [mãe do Julinho, em tratamento atualmente no Centro Infantil Dr. Domingos Boldrini, Campinas/SP].


Sites relacionados:

www.facebook.com.br/histiocitose [nossa page no Facebook]
www.histiocitosis.org/ [Associação espanhola de Histiocitose]
http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=1058 [Eurordis: associação europeia de doenças raras]
http://www.linharara.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=67&Itemid=27 [Linha rara: comunidade portuguesa de doenças raras]
https://www.facebook.com/histio [Histiocytosis Association: associação americana de histiocitose]