Atualização: junho/2013

Quem vos escreve é a Renata, mãe do Julinho.

Faz um tempo que não publicamos aqui, mas nossa comunidade tem se mostrado bastante ativa no #FB (http://www.facebook.com.br/histiocitose).
O Julinho está respondendo bem ao tratamento, não tanto quanto o desejado, porque ainda restam descamações leves no couro cabeludo e surgiram lesões de pele nas mãos e pés, que segundo os médicos não estão relacionadas à histiocitose. Estamos acompanhando com a dermatologista, que disse tratar-se de uma espécie de alergia, preciso verificar com ela o nome correto da doença. No mais está tudo transcorrendo bem. Ele completou 5 aninhos em 23/05 e ontem 14/06 já caiu seu primeiro dentinho de leite, sinal que está se desenvolvendo à contento.
Sabemos que a quimioterapia 'mata' as células 'do mal', mas também pode trazer mudanças no DNA, já que ela não é inteligente o bastante para identificar as células que estão trabalhando de forma incorreta, então o fato do dentinho ter caído no tempo certo e sem inflamações nos deixou muito contente.

RareConnect

Foi com grande emoção que recebemos está semana o e-mail resposta do Rob, da Rare Connect (.org), organização sem fins lucrativos que agrupa associações de doenças raras pelo mundo. Fomos convidados a 'abrir' uma comunidade de Histiocitose naquele site. Estamos trabalhando para isso. Assim que ela estiver em funcionamento comunicaremos à todos.

Nosso trabalho

Caros pais e portadores, sabemos o quanto é difícil o diagnóstico, e mais difícil ainda e angustiante é a jornada até chegar à ele. Você que está procurando informações sobre a Histiocitose, colabora conosco, acesse nossa fanpage ou envie-nos um e-mail contando a sua história de Histio, sintomas, caminho até o diagnóstico, tratamento, etc. Futuramente pensamos em fazer um amplo trabalho de divulgação sobre a doença, buscando conscientização por parte da sociedade e da classe médica, para obtermos estudos sobre a doença, novos tratamento e porque não a cura...

Informação

1. Em dezembro/2012 foi aprovado pela Sociedade Internacional de Histiocitose (com sede em Viena, Austria, formada por cerca - e apenas, de 200 médicos) o Protocolo IV de tratamento para portadores de LCH. Acho que ainda não está disponível no Brasil.

2. Médicos do Hospital de Câncer Infantil de Huston, Texas, USA desenvolvem estudo acreditando que a LCH não é uma doença tão rara quanto se imagina. Também acredito nisso, tendo em vista o número de membros que temos em nossa fanpage. Sair do 'status' de doença rara facilitará com certeza a iniciativa de financiamentos para os estudos, novos tratamentos e a busca da cura.