Antes de mais nada,
gostaria de compartilhar 2 artigos interessantes sobre a doença:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=389&lng=PT
http://www.arquivosdeorl.org.br/conteudo/acervo_port.asp?id=657
Estudo de caso: http://www.spr.org.br/jpr2011_resumos/1412/1412.swf
Meu filho tem 3 aninhos e 4 meses, e depois de mais de 2 anos de consultas,
finalmente a Dra. Luciana Nocera descobriu a sua doença: HISTIOCITOSE DE CÉLULAS DE LANGERHANS.
As fotos abaixo são do couro cabeludo do meu filho, tiradas em set/2011.
quem sabe eles repensarem sobre como tratar um paciente - finalmente recebemos a notícia. Não é a que gostaríamos de ouvir, mas ao menos agora sabemos o que é e como tratar.
No caso do meu filho, o que acontecia era essa descamação no couro cabeludo, de cor amarelada. Isso coça muito. A cerca de 1 ano atrás, ele começou ter otites de repetição, sempre com saída de secreção.
Todos os 'especialistas' prescreviam apenas tratamento para psoríase ou dermatite seborreíca, mesmo eu e meu marido falarmos que já haviamos seguido esta conduta. Mesmo sugerindo, nenhum deles, a não ser a Dra. Luciana, solicitou qualquer exame, nem de sangue, nem de pele.
(continua)
Oi Renata, confesso que pouco sabia sobre Histiocitose...
ResponderExcluirE que peregrinação vocês tiveram que passar até encontrar um profissional que desse um direcionamento. E quanto tempo perdido! Isso evidencia a negligência de muitos médicos, de não saberem e nem se atualizarem da forma devida. Também passei por isto com relação ao meu filho...
Parabéns pelo blog, que muito ajudará quem vive situação semelhante.
Sucesso no tratamento do seu pequeno!
abs
Olá Renata,
ResponderExcluirQue maravilha que existem pessoas que assim como nós, se dispõem a compartilhar suas experiências, suas histórias no intuito de ajudar outras pessoas, bem como sermos também encorajadas e simultaneamente ajudadas. Com certeza quem acompanhar você não irá se submeter a tantas tentativas de se chegar a um diagnóstico, isso já é um ganho, agora é só seguir direitinho as orientações médicas. Vou ficar ligada e orando por seu gatinho e por todos aqui que estamos nessa corrente de reciprocidade e humanidade. Obrigada por dividir sua história conosco e seja bem vinda!
Estarei na torcida pelo cura do seu pequeno.
bjus
Cris
Estou acompanhando o caso de perto e vejo que não está sendo nem um poco facil, pois vejo a dor da Renata e o Sofrimento do pequeno Julio, por isso reforço a ajuda em orações para ele, essa é a melhor ajuda e uma forma de consolo.
ResponderExcluirOi Boa tarde não sei mais oque fazer estou com meus filho de 5anos com o couro cabeludo assim também e muita coceira nele tanto na cabeça como na Pelé,e tá contagiando nós todos da família que estamos todos com coceira já levei meu filho ao hospital várias vezes e nem um médico diz oque é só passa remédio e enjecao já gastei muito com remédios e nada ainda, tou correndo atrás de uma consulta com dermatologista pra ver se ele descobre oque é, tem horas que a cabeça coça tanto que ele começa a chora e eu não sei oque fazer,Alguém pra mim dar uma dica oque eu faço ou oque eu dou a ele pra melhora?
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