Ontem, durante a madrugada, tive uma boa conversa com a Neide, mãe do JP de SBC.
Em breve a história dele também estará aqui.Hoje ele está com 6 anos, mas descobriu a LCH aos três.
Como é reconfortante conversar com outros pais sobre os revezes, a caminhada, o tratamento, a luta e as conquistas dos nossos pequenos. Olha, ontem, especialmente depois de saber da recrudescência do Julinho, estava precisando mesmo conversar com alguém que soubesse o que eu estava passando.
OBRIGADA NEIDE!!!
20/abril/2012
Nossa, estou triste. Recrudescência, foi isso o que aconteceu com a Histiocitose do Julinho. Aquele galinho, é da LCH mesmo. Acontece que o Julinho já está sendo submetido ao último protocolo mundia de tratamento, o III, e não existe outro. A Dra. Cris fez Vimbl + MTX hoje, e vai ve-lo semana que vem, se ainda tiver esse galinho, vai convocar junta médica para analisar as alternativas, ver o que vão fazer. #Choque #Medo #Tristeza
Acho muito importante, nós, pais de portadores de crianças com LCH nos unirmos, nos ajudarmos, nos apoiarmos, nos confortarmos e nos darmos esperança. Partilhamos da mesma dor, dos mesmos revezes e também iremos partilhar da alegria da cura. A minha vontade de ajudar aos pais amigos é tão grande quanto conseguir a cura do meu filho. Vamos ser solidarios. Creio sim que somos especiais, que nossos pequenos são especiais, e que se Deus nos deu esta missão é porque somos dignos de cumpri-la, e devemos sim fazer a diferença. Esta doença é rara, e por isso somos especiais. Mesmo na dor somos abençoados. Pensem sobre isso!
Obrigada vc pelo blog, pelo carinho e pela "atitude". Unir as pessoas que passam pela mesma, situação é muito importante, pois assim podemos compartilhar as incertezas, medos, tristezas, mas tb as alegrias, as curas e principalmente a redescoberta do melhor da vida...estamos orando por vcs.bjs
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