Doenças raras


Alianças Nacionais para as Doenças Raras na Europa

As associações de doentes de doenças únicas ou de grupos de doenças uniram-se em vários países europeus formando alianças ou federações: Pode encontrar mais informação sobre estas organizações no site da Eurordis.
PaísA AliançaSite
BélgicaOrganização Belga de Doenças Raras (RaDiOrg)www.radiorg.be
BulgáriaAliança Nacional de Pessoas com Doenças Raras (NAPRD)www.raredis.org
DinamarcaDoenças Raras Dinamarcawww.raredisorders.dk
FrançaAlliance Maladies Rareswww.alliance-maladies-rares.org
AlemanhaAllianz Chronischer seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)www.achse-online.de
GréciaAliança Grega para as Doenças Raras (PESPA)www.pespa.gr
HungriaFederação Húngara de Pessoas com Doenças Raras e Congénitas - Doenças Raras Hungria (HUFERDIS)www.rirosz.hu
IrlandaOrganização de Doenças Genéticas e Hereditárias (GIDO)www.gido.ie
ItáliaFederazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)www.uniamo.org
LuxemburgoAssociação Luxemburguesa de Doenças Neuromusculares e Raras (ALAN)www.alan.lu
HolandaVereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)www.vsop.nl
EspanhaFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER)www.enfermedades-raras.org
SuéciaA Associação Suéca de Doenças Raras (Riksförbundet Sällsynta diagnoser)www.sallsyntadiagnoser.nu


<Disponível em: http://www.orpha.net>

2 comentários:

  1. Eu tenho 15 anos Eu nasci com HIV, minha mãe faleceu por causa da infecção pelo HIV. E lamento por nunca ter conhecido o Dr. James. Ele poderia ter curado minha mãe porque, como mãe solteira, foi muito difícil para minha mãe me deparei com palavras de cura do Dr. James. on-line sobre como ele curar doenças diferentes em diferentes raças, como Lyme, Câncer, Diabetes, HIV / Aids Herpes, Parkison, DPOC, Epilepsia, Telhas, Afta, Infertilidade, Síndrome de fadiga crônica, Fibromialgia, Hepatite por diabetes Eu estava tão animado, mas assustado ao mesmo tempo, como não encontrei esse artigo on-line, entrei em contato com o Dr. James pelo correio drjamesherbalmix@gmail.com. Também converso com ele sobre o aplicativo +2348152855846. Ele me diz como funciona e eu digo que quero continuar Paguei-lhe tão rapidamente os correios do Colorado. Recebo meu remédio herbal dentro de 4/5 dias úteis, ele me deu linhas de guilda a seguir e aqui estou eu vivendo saudável novamente. Posso imaginar como Deus usa os homens para manifestar suas obras. Estou escrevendo em todos os artigos on-line espalhar a obra divina do Dr. James Herbal Medicine, ele é um grande homem

    ResponderExcluir
  2. nasci com hiv minha mãe faleceu por causa da infecção pelo hiv e lamento porque nunca conheci dr itua ele poderia ter curado minha mãe por mim porque como mãe solteira foi muito difícil para minha mãe me deparei com palavras de cura dr itua on-line sobre como ele cura doenças diferentes em diferentes raças, como herpes, parkison, asma, autismo, DPOC, epilepsia, herpes zoster, herpes labial, infertilidade, síndrome da fadiga crônica, cura do lúpus, fibromialgia, feitiço de amor, câncer de próstata, pulmão câncer, glaucoma., psoríase, cirrose hepática, catarata, degeneração macular, doença de Chrons, mononucleose infecciosa., doença cardiovascular, doença pulmonar. próstata aumentada, osteoporose. doença de Alzheimer, psoríase, transtorno bipolar, demência. câncer de sangue,câncer colorretal,feitiço de amor,diarreia crônica,ataxia,artrite,esclerose lateral amiotrófica,acidente vascular cerebral,fibromialgia,síndrome de toxicidade de fluoroquinolona fibrodisplasia ossificante progressesclerose, ereção fraca, aumento da mama, aumento do pênis ent,hpv,sarampo, tétano, coqueluche, tuberculose, poliomielite e difteria)diabetes hepatite até câncer eu estava tão animado, mas assustado ao mesmo tempo porque eu não encontrei esse artigo on-line, então entrei em contato com dr itua no e-mail drituaherbalcenter@ gmail.com/www.drituaherbalcenter.com. eu também converso com ele ele me diz como funciona então eu digo a ele que eu quero continuar eu paguei ele tão rapidamente correios colorado eu recebo meu remédio herbal dentro de 4/5 dias úteis ele me deu orientações a seguir e aqui estou eu vivendo saudável novamente posso imaginar como Deus usa os homens para manifestar suas obras estou escrevendo em todos os artigos on-line para divulgar o trabalho divino da medicina herbal dr itua,

    ResponderExcluir

Palavras-chave

1ª Internação: catapora e penumonia atípica (1) 1º dia da Quimioterapia (1) 2º e 3º dia de quimioterapia (1) 2º esquema (4) 4º dia da Quimioterapia (1) 5º dia da Quimioterapia (1) 6º dia da quimioterapia (1) Antes e Depois (1) Apresentação (1) Artigos (2) Associação de Histiocitose (2) Calendário de remédios (1) Cartilha do portador de cancer (1) Catapora (3) CID-10 (1) Como aconteceu? (1) Constipação? (1) CRIE-Unicamp (1) Diabetes Insípido (1) Diabetes Insipidus (1) Direitos dos portadores de Câncer (1) Doença de Rosai-Dorfman (1) doença rara (1) doenças associadas à LCH (1) Doenças histocíticas (6) dores na perna (1) Enquete no face (1) Enzo (1) Erdheim-Chester Doenças (1) Estudo (1) Facebook (1) Febre (1) Filipe (2) Filipeta (1) Fórum ONCOPEDIATRIA (1) Fotos (5) Hillary (1) Histiocitose (2) Histiocitose de Células de Langerhas (5) Histórias de Histiocitose (8) Informação (5) Intercorrências (3) Internação (1) Julinho (2) LCH (2) LCH em crianças (1) lesões de pele (1) Lesões líticas (1) Manu (2) Medicina Alternativa (1) Mudanças na rotina (1) PARESIA MUSCULAR OCULAR OBLÍQUO UNILATERAL (1) Pensamentos (1) Pesquisas (2) Prednisona (2) Prontuário Médico (1) Protocolo de tratamento (1) Purinethol (1) Reavaliação (3) Recrudescência (1) Relato de Caso (1) Sintomas (2) tipos de histiocitoses (2) tipos de transtornos histióticos (2) Tratamento (2) Vacinas (1) Vacinas Especiais (1) vídeos (1) Vimblastina (1) Xantogranuloma juvenil (1)

Followers