Postado por Renato, Pai
28/abril/2012
Tudo começou, no final de Março de 2009 quando a Nickoly tinha 3 anos e meio, um galo apareceu
na testa dela, e com o passar dos dias ele só aumentava, foi quando procurei vários
especialistas e sempre me passavam outro especialista. Desde 1 aninho,tinha uma inflamação no
couro cabeludo que não melhorava por nada eram pequenas lesões que faziam o cabelo cair e no verão piorava.
especialistas e sempre me passavam outro especialista. Desde 1 aninho,tinha uma inflamação no
couro cabeludo que não melhorava por nada eram pequenas lesões que faziam o cabelo cair e no verão piorava.
Foi quando em Abril de 2009 procurei um Neuro Pediatra, Jose Antonio De La Via que em
imediato pediu para fazer um raio-x e foi quando vimos um caroço grande e outro pequeno no meio
do crânio, foi um choque descobrir que alem de um tinha dois. E pior era saber que o médico
não tinha certeza do que se tratava.
imediato pediu para fazer um raio-x e foi quando vimos um caroço grande e outro pequeno no meio
do crânio, foi um choque descobrir que alem de um tinha dois. E pior era saber que o médico
não tinha certeza do que se tratava.
A cirurgia ocorreu dois meses depois em Julho, e foi retirado apenas o caroço maior o outro
caroço ficou alojado no crânio depois de alguns dias o diagnostico de Histiocitose de Células de
caroço ficou alojado no crânio depois de alguns dias o diagnostico de Histiocitose de Células de
Langerhans. Nunca ouvimos falar dessa doença e a orientação era procurar um Hematologista
com urgência. Antes da cirurgia percebemos que ela estava tomando muita água de chegar
acordar várias vezes na noite.
com urgência. Antes da cirurgia percebemos que ela estava tomando muita água de chegar
acordar várias vezes na noite.
Na consulta com a Hematologista Maria Luiza Borsato, nos contou o que era a HCL e que o
tratamento era com quimioterapia,pelo outro caroço que ainda estava alojado no crânio perdemos
o chão, mas a nossa pequena é uma guerreira, e a médica percebeu que na consulta ela
estava pedindo água a todo momento e o diagnóstico dela foi “ela deve ter diabetes insípidos “e
devia procurar um Endocrinologista. Falei que já tinha procurado a Pediatra e tinha feito o
teste do dedo e a glicose estava ótima. E ela me disse que era outro tipo de diabetes
e que possivelmente poderia até pegar o medicamento de graça. Que foi o que aconteceu.
estava pedindo água a todo momento e o diagnóstico dela foi “ela deve ter diabetes insípidos “e
devia procurar um Endocrinologista. Falei que já tinha procurado a Pediatra e tinha feito o
teste do dedo e a glicose estava ótima. E ela me disse que era outro tipo de diabetes
e que possivelmente poderia até pegar o medicamento de graça. Que foi o que aconteceu.
Saímos de lá com vários exames para fazer e quimeo para agendar, tivemos problemas para o
convenio liberar a quimio mas depois de um mês começamos a luta, seis semanas de quimio
com vimblastina na veia, purinethol e prednisona em casa , o prednisona ela tomava com leite
moça,
com vimblastina na veia, purinethol e prednisona em casa , o prednisona ela tomava com leite
moça,
era muito ruim foi uma luta.Mas ela reagiu muito bem ao tratamento ela só inchou um pouco,
fora isso tinha uma rotina normal claro com algum cuidados mas nunca ficou internada so para
cirurgia mas tivemos alta no dia seguinte .
Em novembro tivemos a certeza de que não existia mais caroço, e que a partir daquele momento
ela só iria voltar para acompanhamento a cada 3 meses com exames de sangue e imagem.
E já fazem 3 anos que só passamos para acompanhamento, e que essa doença não tem cura pq
pode voltar a qualquer hora, mas com muita fé e com uma família unida que para Deus
tudo é possível!!!!!!!
tudo é possível!!!!!!!
Hoje ela tem 6 anos e meio e nenhuma recaída GRAÇAS Á DEUS e agradeço todos os dias pela
saúde dela.
Por: Alessandra (Tia)
15/03/2012
Vamos lá então, vou resumir só um pouquinho da Carol minha sobrinha: Hoje ela tem 17 anos completos, sua primeira lesão foi no braço ela tinha aproximadamente 1 ano e meio, ela fez uma
cirurgia pra ''rasparem" como diziam os médicos, ao decorrer do diagnósticos se passaram quase
13 anos, más ela fez várias cirurgias no decorrer dos 13 anos, fez 2 ou 3 na cabeça, no pé, na
perna e "parou", os médicos daqui da minha cidade nunca nos falaram sobre o assunto e
tampouco do que se tratava, eu me lembro quando apareciam as lesões na cabeça dela ela
ficava feia, muito feia, parecia coisa de outro mundo, juntava tudo, você não sabia o que era
a testa, fonte e tudo mais, e era muita dor, ela reclamava muito e minha irmã que é a mãe dela
levava ela no médico e eles receitavam Nimesulida apenas, fazia o uso do medicamento e logo
passava e ficava tudo certo.
Quando ela fez a última cirurgia na cabeça, colheram amostra e enviaram pra São Paulo,
aí veio o diagnóstico Histiocitose de Células de Langerhans, só que a "equipe médica" que cuidava
dela aqui que são os melhores, entre neuro, ortopedista entre outras especialidades, más nunca
falaram ou não sabiam da gravidade da doença. Tá, aí passou um tempo e apareceu outra aí veio o diagnóstico Histiocitose de Células de Langerhans, só que a "equipe médica" que cuidava
dela aqui que são os melhores, entre neuro, ortopedista entre outras especialidades, más nunca
lesão, desta vez na mandíbula, isso ela estava com quase 15 anos era em meados de dezembro
e janeiro entre 2009 e 2010, quando passou o recesso de férias do fim de ano, por que os
médicos daqui a maioria estavam de férias, minha irmã levou ela no médico, fez vários exames,
entre tomo e outros que você já conhece, logo depois do resultado veio um residente e falou
pra minha irmã que o caso dela era grave, tinha cura mais o tratamento seria quimioterapia,
minha irmã entrou em desespero no hospital, eu não fui junto por que estava cuidando do meu
filho e dos outros dois que ela tem, o mundo caiu em nosso pés, ficamos em chão, minha irmã
disse que os ossos dela parecia uma peneira de tanto furo.
O médico encaminhou minha sobrinha pra Varginha, uma cidade perto daqui só iria demorar muito,
a vó da minha sobrinha tem uma prima que é enfermeira no Beneficiencia Portuguesa em SP e ela
é muito amiga da oncologista pediátrica, ela marcou a consulta pra minha sobrinha no consultório particular dela e minha sobrinha foi, isso era fevereiro um pouco depois do carnaval, minha irmã
com minha sobrinha foram em fevereiro e só retornaram pra casa em maio.
a vó da minha sobrinha tem uma prima que é enfermeira no Beneficiencia Portuguesa em SP e ela
é muito amiga da oncologista pediátrica, ela marcou a consulta pra minha sobrinha no consultório particular dela e minha sobrinha foi, isso era fevereiro um pouco depois do carnaval, minha irmã
com minha sobrinha foram em fevereiro e só retornaram pra casa em maio.
No 1º dia de consulta da Carol minha irmã levou todos os exames que ela tinha, a médica olhou e
não acreditou e falou :como que uma "equipe de médicos" não sabiam do que se tratava!
não acreditou e falou :como que uma "equipe de médicos" não sabiam do que se tratava!
Só que a Carol nunca apresentou nenhum sintoma da doença, a não ser as lesões ósseas mesmo,
ela somente tinha caspas que mais pareciam com bijus más era só isso, crescimento normal, peso normal, a médica ficou com medo de ter atingindo outros órgãos e até mesmo a médula.
ela somente tinha caspas que mais pareciam com bijus más era só isso, crescimento normal, peso normal, a médica ficou com medo de ter atingindo outros órgãos e até mesmo a médula.
Ela internou fez todos os exames, não deram nada graças a Deus, ela fez várias sessões de quimio, tomou todos aqueles remédios que você tem as relações deles todos, caiu o cabelo dela inchou
muito por conta dos medicamentos, hoje ela está a mais de 1 ano e meio sem quimio e sem
nenhum remédio ela iria fazer uma cirurgia na mandíbula mais não foi preciso, com a medicação
resolveu tudo! Ela faz acompanhamento de 3 em 3 meses, os exames dá tudo ok e em setembro
ela vai fazer uma cirurgia pra retirar um aparelhinho que ela tem no peito que eu esqueci o nome,
era por onde ela recebia os medicamentos e só!
muito por conta dos medicamentos, hoje ela está a mais de 1 ano e meio sem quimio e sem
nenhum remédio ela iria fazer uma cirurgia na mandíbula mais não foi preciso, com a medicação
resolveu tudo! Ela faz acompanhamento de 3 em 3 meses, os exames dá tudo ok e em setembro
ela vai fazer uma cirurgia pra retirar um aparelhinho que ela tem no peito que eu esqueci o nome,
era por onde ela recebia os medicamentos e só!
A médica não acredita até hoje que como ela sobreviveu tanto tempo com esta doença e só ter
lesões nos ossos, más eu acredito em um Deus que pode tudo! E assim como Ele curou minha
sobrinha Ele irá curar seu filho também! A Carol é um milagre diz a própria oncologista dela!
lesões nos ossos, más eu acredito em um Deus que pode tudo! E assim como Ele curou minha
sobrinha Ele irá curar seu filho também! A Carol é um milagre diz a própria oncologista dela!
Abraços
Alessandra
Por: Anderson Brandão (Pai)
03/04/2012
Fizemos os exames e até então minha Julinha não tem sinais de Diabetes Insipidus, nem
lesões Internas.A ùnica Lesão é a Mancha Vermelha no Couro Cabeludo que está se alastrando pela
lesões Internas.A ùnica Lesão é a Mancha Vermelha no Couro Cabeludo que está se alastrando pela
cabeça.
Sábado Passado (31/03/2012), eu e minha esposa estavamos conversando quando Julinha olhou
pra gente e sorriu, eu Babão começei a beija-lá;Logo tive a impressão que meu Bebê não
tinha nada,era apenas um susto que os médicos queriam me dar.
tinha nada,era apenas um susto que os médicos queriam me dar.
Mais ai Verifiquei se a mancha vermelha estava na cabeça , minhas lágrimas começou a cair.
Mais eu Jurei pra mim mesmo que não vou chorar, pois meu Bebê está aparentemente tão bem.
Sei que o Deus que eu Busco é Vivo, passo todos os dias a cura de meu Amor ; não só dela,
mais de todas as crianças que sofre esse mal.
Tento ser Forte, mais não consigo.
Os médicos conversaram com agente e falaram que não era pra entrar em desespero.
Vou tentar ser mais Forte, mais no Peito Desse Pai que tem a filha ùnica é frágil.Tenho Fé , e
sei que que meu Deus tem algo Profundo Comigo e com meu Amor.
Assim que dê mando as fotos de meu Bebê e o nome da Dr(a) do Hospital São Rafel Daqui da
Bahia.
A Vontade que eu tenho é de sair Gritando, mais não tenho forças só vontade de chorar.
Mais em Nome de Jesus , o Julinho e Julinha vão ficar Bem.
Desde já, agradeço a sua Atenção.
Atenciosamente,Anderson Brandão.
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(01/04/2012)
Pesquisei sua historia referênte a Histiocitose. Estou Sofrendo o mesmo Drama.
Minha Pequena Julia tem apenas 03 meses de Idade, e Descobrimos que ela tem Histiocitose
pois apareceu uma mancha Vermelha próximo a nuca;
e o Couro Cabeludo está Aparecendo umas feridas. Iremos Iniciar o Tratamento no Hospital
São Rafael aqui em Salvador- Ba.
Estou Desesperado, meu Bebê está com essa Doênça. Aparentemente ela está bem, pois os
sintomas ainda permanece os mesmos.
A Mancha Vermelha e as Feridas continua a mesma coisa até então.
porque sou persistente e não
descansei em quanto não fizeram a
biópsia."
(Solange, mãe)
*A 1ª CONSULTA PÓS DIAGNÓSTICO: MARÇO/2012
(Morro da Fumaça. SC)
Tratamento: Florianópolis, SC
Dra. Nucia
SINTOMAS:
Os sintomas que vi: carocinho no pescoço, febre direto, ela não tinha dor de garganta mais a
garganta dela criou uma massa branca que depois sumiu.
De uns dois meses pra cá a pele dela tem dia que fica com uma grosseira e vermelha, e
começou a aparecer descamações no couro cabeludo.
(texto de Solange, mãe)
"O nome dela é hillary, nasceu dia 29/09/2008.
Minha gravidez foi bem,sempre fiz exames, pre natal tudo certinho, ela nasceu perfeitamente
bem.
No dia em que completou dois anos (29.09.2010) ela foi internada com obsesso no pescoço e
muita febre.
Começaram com antibióticos na veia. Não tinha resultado: não estavam dando conta de
controlar a febre - isso foi numa quinta-feira - ela só piorava. Passou sexta, sábado e domingo,
e o obsesso aumentou de tamanho: sete centímetros.
Segunda-feira,03/10/2010, as oito horas da manha ela fez a cirurgia, drenagem.
A tarde ela começou com febre de novo. Ficamos mais cinco dias no hospital e recebemos alta...
Passados três meses, em janeiro/2011, ao dar banho nela, notei uns carocinho no pescoço.
Liguei pra medica, que pediu exames.
Em consulta, a examinou e mais uma vez prescreveu antibióticos.
Foi aonde começou minha luta: por fim eu passei por 11 médicos,
incluindo otorrino,infecto,hematologista...
incluindo otorrino,infecto,hematologista...
havia semana de irmos todos os dias,consultas ou exames.
Ela tomava antibióticos direto: acabava um me davam outro mais forte. Nada resolveu.
Até que um dia eu resolvi que não ia mais dar antibióticos, porque eles na verdade não sabiam
o que era, iam tentando.
Foi quando Dra. Nucia pediu para fazer ultrassonografia do pescoço - até o médico do
ultra ficou assustado, porque nunca viu tantos linfonodos acumulados e tinha inumeros,
aumentados.
ultra ficou assustado, porque nunca viu tantos linfonodos acumulados e tinha inumeros,
aumentados.
Pediram a biópsia.
O diagnóstico: Histiocitose.
A Dra.Nucia a encaminhou para um hematologista.
Ele simplesmente mandou pegar a lâmina no laboratório e levar para o laboratório (Hemosc),
para repetir a biópsia, porque era uma doença grave e rara e por ser rara a minha filha poderia
não ter, e se tivesse ele não conhecia muito sobre a doença.
para repetir a biópsia, porque era uma doença grave e rara e por ser rara a minha filha poderia
não ter, e se tivesse ele não conhecia muito sobre a doença.
Fiz o que ele pediu, mas antes de saber o resultado, não esperei: fui à Florianópolis, atrás
de um médico que me falaram que era muito bom.
de um médico que me falaram que era muito bom.
Ao chegar lá com a biópsia, tinha mais exames e minha filha tinha quebrado o braço.
Ele confirmou a doença dela.
Ela tem lesões nos ossos.
Já apareceu nos braço, por isso o motivo dela ter quebrado.
A hematologista achau melhor preparar a Hillary primeiro, ela está tomando remédio para
aumentar a imunidade, para fortalecer os ossos e os pulmões e vitaminas, pois é muito fraca,
e caía direto.
Os outros médicos que não conhecem a doença, muitos deles, fizeram pouco caso da doença
de minha filha nem vale a pena falar.
Teve um que disse que eu estava procurando doença nela e que ela não tinha nada porque
não sentia dor.
E a febre era uma gripe ou resfriado que ia bater!"
1 ano e meio de tratamento
Histiocitose, Quilotórax e Diabetes Insipidus
Tratamento no GACC, São José dos Campos, SP
Reside em Itajubá, MG
(Texto enviado pelo pai: Erick Moura)
[atualização]
28 de julho de 2012...
" Hoje fazem quase dois anos que descobrimos a Histio na Manu... Nunca imaginávamos que
um dia, nossa filha iria ter um câncer.. Mas resolvemos entrar de sola nessa situação e mandar
para longe essa doença.....Fizemos de tudo para que Emanuela tratamento... Mudamos de
casa, de cidade. E agora, estamos colhendo os frutos.. Muitas dificuldades circundaram esses
quase 24 meses. Internações prolongadas, UTI, mais internações, quimios, mudanças de
protocolos, e mais quimios.. Agora, Emanuela está em uma fase muito especial... Além de
estar com uma disposição imensa para tudo, está em uma fase do tratamento, na qual tem
dado muito certo... Manu começou um novo protocolo, com 5 doses iniciais de quimio, de
21 em 21 dias.. Agora que passaram essas 5 doses, no começo de agosto, irá fazer TC e
RNM para saber a evolução da doença. Se esta progredindo, estática, regrediu.. Não sabemos
ainda, quanto tempo irá durar isso tudo, mas temos crido e confiado plenamente nos propósitos
de DEUS. E sabemos que tudo depende d´Ele. E cabe a mim, e a Kelly, continuarmos a seguir
firmes e sempre no mesmo propósito..... Fazer de tudo para que Emanuela fique bem....
------------------------------------------------------------------------------
28 de fevereiro de 2012...
(por Erick Moura
ou algo assim....... Mas não, simplesmente eu reforço essa frase, que meu DEUS, é
estranho... Estranho ao ponto de fazer do pó, nascer homem e mulher. Estranho ao ponto,
onde fez um mar se abrir, estranho, onde consegue amar todos, sem ver o coração...
Interessante, como DEUS é ! Estranho, e não manipulador. Estranho, e não "arquiteto".
Simplesmente, Ele é o que é !
Não posso ter outro sentimento em meu coração, como de agradecimento a DEUS, por tudo
o que Ele fez e esta fazendo em minha vida, como homem, como marido, como pai. Saber,
que eu seria pai pela primeira vez, me transformou em uma nova pessoa. Saber que eu sou
pai de uma guerreira, de uma lutadora, que sem saber, está lutando incondicionalmente e com
todas as forças, me faz ter mais forças ainda, para poder continuar a minha vida, que um dia
pensei que fosse a mais calma, e de repente, virar um furacão de sentimentos, de
vontades, de emoções... E desde que Emanuela nasceu, independente do estado da saúde
da Manu, só temos vivido esse sentimento. E não acho ousadia minha dizer que DEUS é
estranho...
o que Ele fez e esta fazendo em minha vida, como homem, como marido, como pai. Saber,
que eu seria pai pela primeira vez, me transformou em uma nova pessoa. Saber que eu sou
pai de uma guerreira, de uma lutadora, que sem saber, está lutando incondicionalmente e com
todas as forças, me faz ter mais forças ainda, para poder continuar a minha vida, que um dia
pensei que fosse a mais calma, e de repente, virar um furacão de sentimentos, de
vontades, de emoções... E desde que Emanuela nasceu, independente do estado da saúde
da Manu, só temos vivido esse sentimento. E não acho ousadia minha dizer que DEUS é
estranho...
Sabe porque ? Nessa ultima quimio da Emanuela, ela começou a ter um sangramento
pelo ouvido direito e nariz. Mais uma vez, Kelly estava sozinha no Gacc, quando isso tudo
começou. Inicialmente, suspeitaram de ser da quimio. Então, na sexta passada, foi dito, mais
uma vez, à Kelly, que não era efeito da quimio, e sim, da Histiocitose, que ainda está em
progressão.. A histio continua a progredir, e essas 4 doses de Quimio, fizeram efeitos mínimos.
Diante disso, Emanuela já começou a fazer exames para poder ver qual a real
progressão da Histiocitose. Pela clinica, o corpo médico já estava ciente que não havia feito
efeito, e com isso, já estão "bolando" o novo protocolo, da nova quimio dela. Será doses mais
fortes, mais agressivas, com efeitos colaterais mais intensos, porem, com uma Eficacia muito
maior. E o sangramento, ainda continua, pequeno, raramente, mas ainda tem. Cerca de 15
dias desde sexta, ela irá começar a nova quimio. Se antes pedíamos a DEUS proteção,
agora, clamamos mais do que isso !!! Manu fez tomografia de tórax e abdome hoje. Na quinta
fará uma Ressonância da cabeça. E apos o resultado, iniciará o novo (e espero com todo
o meu coração, que seja o ultimo) protocolo de quimioterapia. Ficamos arrasados,
estragados, arrebentados com essa noticia.. Isso foi na sexta passada.. Mas a parte mais
estranha, ainda estava por vir !!!!
pelo ouvido direito e nariz. Mais uma vez, Kelly estava sozinha no Gacc, quando isso tudo
começou. Inicialmente, suspeitaram de ser da quimio. Então, na sexta passada, foi dito, mais
uma vez, à Kelly, que não era efeito da quimio, e sim, da Histiocitose, que ainda está em
progressão.. A histio continua a progredir, e essas 4 doses de Quimio, fizeram efeitos mínimos.
Diante disso, Emanuela já começou a fazer exames para poder ver qual a real
progressão da Histiocitose. Pela clinica, o corpo médico já estava ciente que não havia feito
efeito, e com isso, já estão "bolando" o novo protocolo, da nova quimio dela. Será doses mais
fortes, mais agressivas, com efeitos colaterais mais intensos, porem, com uma Eficacia muito
maior. E o sangramento, ainda continua, pequeno, raramente, mas ainda tem. Cerca de 15
dias desde sexta, ela irá começar a nova quimio. Se antes pedíamos a DEUS proteção,
agora, clamamos mais do que isso !!! Manu fez tomografia de tórax e abdome hoje. Na quinta
fará uma Ressonância da cabeça. E apos o resultado, iniciará o novo (e espero com todo
o meu coração, que seja o ultimo) protocolo de quimioterapia. Ficamos arrasados,
estragados, arrebentados com essa noticia.. Isso foi na sexta passada.. Mas a parte mais
estranha, ainda estava por vir !!!!
No sábado de manha, descobrimos que Kelly esta gravida. Esta esperando nosso segundo
bebe ! Por isso que falo, que DEUS é estranho. Pois ao saber que Kelly esta gravida, todo cinza
do céu, sumiu, toda seca do deserto desapareceu, toda dor, toda lagrima, todo sofrimento
sumiu repentinamente. E tudo se tornou em esperança, alegria. Sim, ficamos muito assustados,
e ainda estamos, pois pela nossa atual situação, podem pensar que somos loucos por ter um
segundo filho agora. Mas diante disso, simplesmente eu digo que o meu sentimento de paz
no meu coração, de alegria e de certeza supera toda loucura, todo desespero, todo susto.
O que DEUS fez por nos, de um dia para o outro e pequeno diante de tudo o que Ele tem
feito e sei que ainda fará.. Não sei o que acontecerá daqui para frente. Só sei que, mesmo
na nossa total incredulidade, nossa falta de fé, de crença, DEUS ainda está conosco,
agindo estranhamente, mas está... Com muito amor, acima de tudo....
bebe ! Por isso que falo, que DEUS é estranho. Pois ao saber que Kelly esta gravida, todo cinza
do céu, sumiu, toda seca do deserto desapareceu, toda dor, toda lagrima, todo sofrimento
sumiu repentinamente. E tudo se tornou em esperança, alegria. Sim, ficamos muito assustados,
e ainda estamos, pois pela nossa atual situação, podem pensar que somos loucos por ter um
segundo filho agora. Mas diante disso, simplesmente eu digo que o meu sentimento de paz
no meu coração, de alegria e de certeza supera toda loucura, todo desespero, todo susto.
O que DEUS fez por nos, de um dia para o outro e pequeno diante de tudo o que Ele tem
feito e sei que ainda fará.. Não sei o que acontecerá daqui para frente. Só sei que, mesmo
na nossa total incredulidade, nossa falta de fé, de crença, DEUS ainda está conosco,
agindo estranhamente, mas está... Com muito amor, acima de tudo....
Peço oração pelo começo da gravidez da Kelly e pela nova fase de quimio da Manu !!!
"Até aqui DEUS tem nos sustentado, por isso estamos alegres !!!"
Erick Moura..... surpreendentemente, pai pela 2ª vez.
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Tudo começou em outubro de 2010, quando Emanuela estava com 3 meses de idade.
Ela começou a apresentar um certo desconforto respiratório e umas bolinhas na pele,
disseminada pelo corpo todo - morávamos em uma cidade muito quente, no interior de
Goiás, e por isso achávamos, e nos foi passado, que poderia ser "brotoejas" ou Sarna...
Fomos ao médico, dia 19 de Outubro, onde foi feito um RX, e observou-se um aumento
na área cardíaca, sendo encaminhado para Goiânia, para possível tratamento de Cardiomegalia.
Em Goiânia, foi feito RX e constatando Derrame Pleural à direita, sendo introduzido um Dreno
torácico para Drenagem do líquido, com aspecto leitoso - nesse momento suspeitou-se de
Quilotórax.
Emanuela ficou internada em um Hospital do SUS, onde houve várias tentativas de descoberta do diagnóstico, onde inicialmente suspeitou-se de Pneumonia e até mesmo Catapora (pelas bolinhas).
Após uma semana internada, a médica plantonista, que "rodou o seu plantão", achou estranho
ela estar lá ainda, internada. Foi feito um pedido de Tomografia.
Constatou-se a Massa tumoral no mediastino.
Foi feita a biópsia e Emanuela foi transferida para Hospital Araújo Jorge - referência em
oncologia no Estado de GO.
Por meio da biópsia, constatou-se então a Histiocitose e Quilotórax.
Aí, começaram as sessões de quimioterapia - 27/10 ate 22/12. Com doses de indução
(corticoide) e adminstrativo. Ela fez diversos RX e exame da medula (licor).
(corticoide) e adminstrativo. Ela fez diversos RX e exame da medula (licor).
Em 22/12/2010, viemos para São José dos Campos-SP, onde fomos conhecer o GACC,
a nova casa da Emanuela. Largamos tudo em Goias, para poder cuidar da saúde dela.
Passamos o Natal em Casa (Itajubá-MG), mas desde que saímos de SJC, dia 23-12,
Emanuela apresentou picos de febre de 39-40 ºC.
Dia 26, fomos para SJC, onde Manu foi internada. Aí, foram só quedas...
Desde esse dia, Manu passou por vários problemas.
Teve Pneumonia - que a levou a 2 quadros de Sepse Grave, onde ficou lutando desde o dia
que entrou no GACC; Passou por vários procedimentos... e no dia 17/01/2011, Emanuela teve
seu pior quadro, onde teve 6 Paradas Cardio Respiratórias, revertidas, graças a DEUS.
Depois disso, foi evoluindo para alta, quando saiu do GACC, no dia 05/02/2011, para a glória
de DEUS!
Depois, Emanuela foi fazendo quimioterapias de controle, de 21 em 21 dias, sempre observadas
com exames de sangue.
Na feriado do Carnaval, Manu fez uma TC (Tomografia Computadorizada de tórax, onde
comprovou que a Massa tumoral que estava em seu mediastino, sumiu.
Mari,
Rio de Janeiro, RJ.
Postado por sua mãe: Luciana.
Mari foi diagnosticada com histiocitose quando tinha um ano e dois
meses. foram três meses andando de um lado para o outro, levamos
ela a oito médicos, entre eles pediatras, cirurgião pediatra,
endocrinologista e virologista.
Todos diziam que ela sofria de parotidite. Foram feitos vários
exames de sangue e sua bochecha não parava de crescer, seu nariz
sangrava, sua respiração era horrorosa quase sufocava quando
dormia.
Levava ao pediatra, escutava o pulmão e nada, até que no dia
26/12/2009 ela não conseguia respirar nem acordada. Liguei para o
pediatra, que mandou correr com ela para o centro pediátrico da
lagoa. Ao chegar lá eles pediram uma tomografia do cranio e do
tórax. ali apareceram as lesões, imediatamente fizeram a biopsia
e o resultado foi histiocitose. A doença atacou a clavícula, o
palato o osso do crânio, o gânglio e os pulmões: foi o pior dia
da minha vida.
Começamos o tratamento em janeiro de 2010, com corticoide e quimio
internada de 15 em 15 dias - mtx e velban, por seis longos meses.
Entramos no que eles chamam de manutenção, fazia o velban de 15
em 15 dias no ambulatório e purinethol todos os dias alem do
corticoide. As lesões foram curadas. Tiveram remissão total a dos
ossos. Ficamos muito animados, mas fomos avisados da possibilidade
de voltar.
Enquanto Mari estava em manutenção, fevereiro de 2011, apareceu na
órbita, foi suspenso a quimio e ela tomou corticoide por 40 dias
e parece que resolveu, porque o olho voltou ao normal, mas não
fizemos exames. A médica dela não gosta muito de exames, prefere a
clínica.
Em fevereiro de 2012 atacou várias vértebras da coluna. Em abril
foi injetado corticoide-esteroides na coluna dela, aonde havia
lesões, por conta disso tem vérterbras colapsadas, não por causa
do procedimento e sim por conta da doença. Ela continuava sentindo
dores, e os exames, em outubro confirmaram que a doença progrediu,
então voltou para a quimio, desta vez oral, mtx e purinethol mas
também tomou corticoide por um mês antes da quimio.
Estamos aguardando o pedido de exame, mas e tão difícil que ela
já falou para mim que o importante não e o exame e sim o que ela
sente ou não. os exames podem mostrar uma imagem que pode não
corresponder a doença, pode ser sequelas, entende?
Este é o resumo da nossa história...
e como desfecho final a sua cura.
Início do tratamento - 29/09/11
Previsão de alta: março/2014
Previsão de alta: março/2014
Centro Infantil Dr. Domingos Boldrini
Campinas/SP
Atualizado em: 22/Jun/2013
Julinho e sua primeira janelinha: uma semana após completar 5 aninhos...sinal que está se desenvolvendo normalmente...#Vitória
*Atualização: 25 de janeiro de 2013.
Pelas minhas contas, Julinho já passou por 65 sessões de quimioterapia, e até março/2014,
serão 125 sessões. Puxa, isso é que é reprogramar uma pessoa!
No momento, graças à Deus, ele está super bem.
Hora ou outra acontece alguma intercorrência, mas coisa pequena.
Semana passada, por exemplo, apareceu um 'grosseirão' no peito e costas, o levamos
ao Boldrini e prescreveram Loratadina para a alergia, que não há como sabermos do que
surgiu, pode ser até mesmo por causa da sessões de quimioterapia.
Nesse tempo de tratamento [desde outubro/2011] houve duas grandes intercorrências, mas
nada comparado a outras histórias: uma internação por varicela [catapora] e outra porque
com o aumento de 1/4 de comprimido da 6-mercaptopurina [Purinethol] que ele toma todas
as noites, a imunidade zerou. Foram apenas três dias de internação por conta de um pico
de febre.
No momento ainda existe um residual leve de descamação de pele no couro cabeludo, como
diz Dra. Vitória "no cocuruti", que teima e não ir embora, mas que por outro lado, como
disse o Dr. Amilcar, "não dá para dizer que a doença está ativa" - mas ele também não disse
que dá para dizer que está inativa...
Nesse mais de um ano de tratamento percebemos que os médicos são bastante cautelosos
em prognosticar, ou seja, dizer com certeza se estamos mesmo no caminho da cura, justamente
porque a LCH é uma traiçoeira - palavras da Dra. Vitória, gabaritada na área, trabalha há 23 anos
no Centro Boldrini e participou em 2009 de estudos sobre a doença, a nível internacional.
Temos muita esperança na cura, mas também somos realistas que não dá para brincar
com esta doença, que ao mesmo tempo que está tudo bem, as coisas podem virar de cabeça
para baixo.
Julinho está ótimo em termos de qualidade de vida, é outra criança agora que está sendo
tratado e que os sintomas desapareceram.
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Pelas minhas contas, Julinho já passou por 65 sessões de quimioterapia, e até março/2014,
serão 125 sessões. Puxa, isso é que é reprogramar uma pessoa!
No momento, graças à Deus, ele está super bem.
Hora ou outra acontece alguma intercorrência, mas coisa pequena.
Semana passada, por exemplo, apareceu um 'grosseirão' no peito e costas, o levamos
ao Boldrini e prescreveram Loratadina para a alergia, que não há como sabermos do que
surgiu, pode ser até mesmo por causa da sessões de quimioterapia.
Nesse tempo de tratamento [desde outubro/2011] houve duas grandes intercorrências, mas
nada comparado a outras histórias: uma internação por varicela [catapora] e outra porque
com o aumento de 1/4 de comprimido da 6-mercaptopurina [Purinethol] que ele toma todas
as noites, a imunidade zerou. Foram apenas três dias de internação por conta de um pico
de febre.
No momento ainda existe um residual leve de descamação de pele no couro cabeludo, como
diz Dra. Vitória "no cocuruti", que teima e não ir embora, mas que por outro lado, como
disse o Dr. Amilcar, "não dá para dizer que a doença está ativa" - mas ele também não disse
que dá para dizer que está inativa...
Nesse mais de um ano de tratamento percebemos que os médicos são bastante cautelosos
em prognosticar, ou seja, dizer com certeza se estamos mesmo no caminho da cura, justamente
porque a LCH é uma traiçoeira - palavras da Dra. Vitória, gabaritada na área, trabalha há 23 anos
no Centro Boldrini e participou em 2009 de estudos sobre a doença, a nível internacional.
Temos muita esperança na cura, mas também somos realistas que não dá para brincar
com esta doença, que ao mesmo tempo que está tudo bem, as coisas podem virar de cabeça
para baixo.
Julinho está ótimo em termos de qualidade de vida, é outra criança agora que está sendo
tratado e que os sintomas desapareceram.
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08/JANEIRO/2013
Tratamento:
PROTOCOLO III
1. GRUPO 1 - Pacientes multissistêmicos de "risco":
a. diminuir a mortalidade.
b. reduzir a morbidade.
2. BRAÇO B:
a. Curso 1 do tratamento inicial: Prednisona, Vimblastina, Metotrexate e Ácido folínico
(semanas 1 até 6)
b. Curso 2 do tratamento inicial: Prednisona, Vimblastina, Metotrexate e Ácido folínico
(semanas 7 até12)
** JULINHO ESTÁ NESTA FASE **
c. Tratamento de continuação: 6-Mercaptopurina, Prednisona, Vimblastina e
Metotrexate
Postado pela mãe: Marina
Hospital: Graac (Capital, SP)
Médica: Dra Monica Cyprian
Aqui vai a minha história e do meu filho João Pedro com Histiocitose de Células de Langerhans:Nascido em 09/01/2009, na cidade de São Paulo, João Pedro sempre foi uma criança
alegre, enérgica e muitoooo, mas muitoooo carismática.Em Março/2011, caiu de bicicleta. E desde então, vinha apresentando dor "no bumbum".
Chorava toda madrugada com dor. Começou a mancar como se uma perna fosse maior que a outra. Enquanto isso eu apenas medicava com analgésico, pois não sabia oque era. Levei
em alguns PS, (inclusive na Beneficiência Portuguesa que achava ser um lugar com
otimos médicos),tiravam raiox e diziam "Mãe, não se preocupe! Não tem nada quebrado. É manha...
vai passar"....e não passava! (Raiox dava sobreposição de imagens)
Comecei então, a pesquisar algum ortopedista pediátrico, especialista, "top" em São Paulo.
Pagaria o quanto fosse de consulta....Achei o Dr Henrique Sodré, super indicado, na
Av Indianópolis. Fui. Ele examinou e disse "Mãe, tem algo errado aqui sim. Vamos pedir um
ultrassom e uma ressonância".
No ultrassom o resultado era de "descontinuidade do osso ilíaco", sugestiva de fratura.
Já na ressonância, feita no Hospital Sabará, o resultado foi mais exato "Tumor agressivo,
atingindo partes moles, sugestivos de Sarcoma, Linfoma, etc etc etc...e não descartar a possibilidade
de Histiocitose de Células de Langerhans."
Meu mundo caiu! Nosso mundo caiu! Pois eu, como dentista, sei que Sarcoma, Linfoma não são
nomes bons, mto menos benignos e menos ainda tranquilos. Comecei a chorar quando li o
resultado e logo levei na Ortocity da Lapa como um encaixe. O médico que nos recepcionou viu
os exames e disse que se fosse aquilo mesmo que estava escrito, era grave e o tratamento
deveria ser inicado o quanto antes. Nos indicou um tal de Dr Reynaldo Jesus Garcia, que era o
"top" em Tumores ósseos no Brasil, do Einstein. Marcamos uma consulta pro dia seguinte com
ele no próprio Einstein. Particular, ok!Mas qual o problema? Venderia meu carro, minha casa,
o q fosse pra salvar o pequeno.
Chegando no Dr Reynaldo, ele nos pediu as imagens da ressonância. Começou a analisar e disse
"Mãe, realmente é um tumor, agressivo, expansivo pra idade dele, e as sugestões são:
Sarcoma, Linfoma, Metástase de Wilms (tumor em rim) e Metástase de Neuroblastoma
(tumor na extensão da coluna). O prognóstico depende mto da doença exata. Precisamos
fazer biópsia."
(tumor na extensão da coluna). O prognóstico depende mto da doença exata. Precisamos
fazer biópsia."
Saimos de lá arrasados! Mas no dia seguinte, 30/03/2011,estávamos lá pra fazer a biópsia.
Aquela tensão de centro cirúrgico, anestesia etc...foi feita a biópsia incisional. Após 1 semana
saiu o resultado, e o Dr me ligou "Mãe, acabou de sair o resultado da patologista que é de
minha confiança, Dra René, e ela nos deu o diagnóstico de Histiocitose de Células de
Langerhans." Claro que nessa hora comecei chorar pois desde o resultado da ressonância fui
pesquisar mais a fundo, e dos males que tínhamos, foi a Histiocitose que me apeguei mais pois
não é maligna, não é câncer propriamente dito!
Langerhans." Claro que nessa hora comecei chorar pois desde o resultado da ressonância fui
pesquisar mais a fundo, e dos males que tínhamos, foi a Histiocitose que me apeguei mais pois
não é maligna, não é câncer propriamente dito!
Aí ele nos indicou a equipe do Dr Petrilli, que é a equipe do Graac e eles possuem um
"grupo de oncologia pediátrica - gop, na frente do Parque do Ibirapuera). Marcamos consulta
com ele, e ele nos indicou a Dra Monica Cypriano que é especialista em Histiocitose.
A Dra Monica nos tranquilizou bastante. Ela é doce, simpática e extremamente competente e segura. Nos explicou sobre a doença, os protocolos de tratamento e nos pediu mais exames
que constatou a lesão no ilíaco e no crânio. Como era mais de uma lesão, mas só em um
sistema (osso), teria que começar com quimioterapia semanal + corticóide+bactrim profilático.Iniciamos o tratamento na veia. Ele chorava, mas passávamos anestésico tópico sempre.
Foram 6 semanas de tratamento intensivo. João Pedro inchou bastante. Teve que sair da
escola por causa da imunidade. Logo na primeira semana já andava normal sem mancar,
sem dor. Nunca teve febre, nem passou mal. Passadas essas 6 semanas, mais exames!
Foi constatado melhora
na lesão inicial, mas aparecimento de algumas outras pequenas na região da bacia. Voltamos
ao começo do protocolo de mais 6 semanas intensas, mas dessa vez ela nos sugeriu a
colocação do cateter abaixo da clavícula, que segundo ela, nos facilitaria mto a vida e
seria menos doloroso pra ele, oq realmente foi! Mais uma cirurgia, mais uma tensão. Foi tudo
bem!Iniciamos mais 6 semanas de tratamento pelo cateter...tudo ótimo....exames após isso, e graças
a Deus, lesões diminuídas ou desaparecidas.Fomos para a manutenção, que são quimios mensais + corticóide 5 dias/mês na semana da
quimio. Ocorreu tudo bem! Exames feitos e o resultado: sem novas lesões, sem aumento
das que tinham. Pronto!Partimos para a fase que apenas temos que heparinizar (limpar) o
cateter mensalmente. Sem medicação.Hoje, Julho/2012, fizemos a cintilografia semana passada, e rx...deu tudo bem....resultado
da cintilografia: "em relação ao exame anterior realizado, não há lesão nova. Imagens
similares as anteriores." Ufa! Passamos por essa.!Agora esperamos a chegada de Outubro/2012 para fazermos a ressonância e se tudo der
certo, tiramos o cateter!!!!Será nosso alívio.Peço a Deus todos os dias para que ele tenha uma vida normal de uma
criança normal.A Dra Monica nos disse que o acompanhamento é até a adolescência, onde com os
hormônios sexuais, não se sabe o pq exatamente, mas há o desaparecimento das lesões.
Que há muitas pessoas que tiveram a histiocitose, mas como às vezes é assintomática,
a pessoa chega na adolescência, desaparece, e nunca soube que teve!A cada exame feito, eu falo pra ele: "POR HOJE, VENCEMOS! ALIÁS, VOCÊ É FORTE.
VOCÊ VENCEU!"Boa Sorte à todos!!!!!Marina
JP
Por: Edineide - Mãe
Tratamento finalizado - em acompanhamento.
JOÃO PEDRO NASCEU EM 16/10/2005 UMA CRIANÇA MUITO SAUDÁVEL ATÉ QUE:
TUDO COMEÇOU EM AGOSTO/2009, QUANDO APARECEU UMA BOLHINHA NO PESCOÇO DELE.
PASSEI UMA POMADINHA E FICOU TUDO BEM.
UNS DIAS DEPOIS APARECEU UM GALINHO NA CABEÇA DELE, MAS ELE HAVIA CAÍDO,
DE FORMA COMUM, COMO TODA CRIANÇA QU VIVE CORRENDO. PASSEI UMA POMADINHA.
DE FORMA COMUM, COMO TODA CRIANÇA QU VIVE CORRENDO. PASSEI UMA POMADINHA.
MAS NO DIA SEGUINTE ELE RECLAMOU QU A CABEÇA ESTAVA DOENDO.
AGUARDEI MAIS 1 DIA, A DOR NÃO PASSOU.
FOMOS À DRA. VÂNIA, ELA COMPETENTE E ATENCIOSA COMO SEMPRE PEDIU DE
URGÊNCIA UMA TOMOGRAFIA.
URGÊNCIA UMA TOMOGRAFIA.
SAIU O RESULTADO: HISTIOCITOSE DE CÉLULAS LANGERHANS
MEU MUNDO CAIU. NÃO PODERIA PERDER MEU FILHO. QUE DESESPERO.
ESSE É O MOMENTO MAIS DIFÍCIL ESTAMOS DIANTE DO DESCONHECIDO...
COMEÇAVA A LUTA, ME APEGUEI A DEUS E COM AJUDA DOS AMIGOS VENCEMOS A BATALHA.
APÓS O RESULTADO DA TOMO DRA VÂNIA PEDIU UMA RESSONÂNCIA E GENEROSAMENTE
CONSEGUIU UMA CONSULTA (ENCAIXE) NO HOSPITAL DAS CLÍNICAS SP.
CONSEGUIU UMA CONSULTA (ENCAIXE) NO HOSPITAL DAS CLÍNICAS SP.
LEVAMOS J.P AO ITACI/H.C. SP, ELE TINHA UM TUMOR NO CRÂNIO FOI ENCAMINHADO
AO DR. WELLINGSON PAIVA, QUE NOS RECEBEU COM MUITA ATENÇÃO, LOGO PERCEBEMOS
SUA COMPETÊNCIA.
AO DR. WELLINGSON PAIVA, QUE NOS RECEBEU COM MUITA ATENÇÃO, LOGO PERCEBEMOS
SUA COMPETÊNCIA.
DR. PAIVA REALIZOU A CIRURGIA EM O1/10/2009, RETIROU PARTE DO CRÂNIO E COLOCOU
UMA PRÓTESE.
UMA PRÓTESE.
NO DIA DA CIRURGIA MEU CORAÇÃO CHORAVA E EU TB, MAS DR. PAIVA ME DISSE QU DEVOLVERIA
MEU FILHO BEM E CUMPRIU: JOÃO PEDRO NÃO TEVE NENHUMA SEQUELA.
MEU FILHO BEM E CUMPRIU: JOÃO PEDRO NÃO TEVE NENHUMA SEQUELA.
COMO FOI RETIRADA TODA PARTE LESADA, NÃO HOUVE NECESSIDADE DE QUIMIO.
2009 TERMINOU E EU FIQUEI FELIZ IMAGINANDO QU O PESADELO TINHA ACABADO...
NÃO ERA VERDADE.
NÃO ERA VERDADE.
2010 COMEÇOU MAS O J.P. FREQUENTEMENTE ESTAVA DOENTE ATÉ QUE TEVE UMA
GRANDE FERIDA NA COXA DIREITA EM MEADOS DE ABRIL.
GRANDE FERIDA NA COXA DIREITA EM MEADOS DE ABRIL.
FEZ RESSONÂNCIA, PORÉM NADA DE GRAVE CONSTAVA. SAROU A FERIDA.
ALGUNS DIAS DEPOIS COMEÇOU A TER DORES NA PERNA.
NA SEMANA DO DIA DAS MÃES FOI INTERNADO COM MUITA DOR NA BARRIGA.
APÓS EXAMES FOI CONSTATADO APENDICITE.
NO DIA DAS MÃES FEZ CIRURGIA DE APENDICITE.
LÁ ESTAVA EU NOVAMENTE COM O CORAÇÃO APERTADO.
MEU CORAÇÃO DE MÃE ESTAVA AGONIADO...MEDO DE UM NOVO FOCO.
TEVE ALTA, RECUPEROU-SE BEM.
MAS AS DORES NA PERNA CONTINUARAM E AUMENTAVAM.
EXAMES FORAM FEITOS E NADA.
ATÉ QU UM DIA AS DORES AUMENTARAM MUITO ELE FOI INTERNADO.
MUITOS EXAMES FEITOS E O RESULTADO: UMA LESÃO NA BACIA (OUTUBRO/2010)
QUE DESESPERO!!!! A DOR NA PERNA ERA REFLEXO DA LESÃO NA BACIA.
VOLTAMOS AO ITACI , LÁ FOI INDICADO TRATAMENTO A BASE DE PREDNISONA , FOI UM
PROTOCOLO A FIM DE EVITAR A QUIMIO. ELE NÃO TEVE REAÇÃO NEGATIVA ,MAS
ENGORDOU BASTANTE.
PROTOCOLO A FIM DE EVITAR A QUIMIO. ELE NÃO TEVE REAÇÃO NEGATIVA ,MAS
ENGORDOU BASTANTE.
PARALELAMENTE INICIEI TB UM TRATAMENTO ANTROPOSÓFICO COM DR. NILO GARDIM, 2
INJEÇÕES DE VISCUM ALBUM POR SEMANA , ACOMPANHAMENTO COM PSICÓLOGA E APOMETRIAS.
INJEÇÕES DE VISCUM ALBUM POR SEMANA , ACOMPANHAMENTO COM PSICÓLOGA E APOMETRIAS.
GRAÇAS A DEUS FOI O SUFICIENTE. SEMESTRALMENTE FAZ ACOMPANHAMENTO COM A
DRA MARIA CECÍLIA / A.C. CAMARGO, SUA ÚLTIMA AVALIAÇÃO FOI EM MARÇO/2012 E
ELE ESTÁ ÓTIMO.
DRA MARIA CECÍLIA / A.C. CAMARGO, SUA ÚLTIMA AVALIAÇÃO FOI EM MARÇO/2012 E
ELE ESTÁ ÓTIMO.
HOJE MEU FILHO ESTÁ MUITO BEM, UMA CRIANÇA NORMAL.
NÃO HOUVE OUTROS FOCOS E ELE ESTÁ MUITO BEM DE SAÚDE.
HJ SÓ TENHO A AGRADECER A DEUS E AOS AMIGOS.
DESEJO O MESMO A TODOS OS PAIS E CRIANÇAS QU HOJE PASSAM POR ESSE PROBLEMA.
UM ABRAÇO,
EDNEIDE VIEIRA
Em tratamento desde março/2012
Pernambuco
Por: Roberta Galindo (mãe)
Aí vai um breve resumo da nossa descoberta da Histiocitose do meu filho, Henrique
(hoje com 1 ano e 1mês) :
(hoje com 1 ano e 1mês) :
Desde pequenininho Henrique sofre com otites repetitivas (sempre otites externas) e muitas
dermatites (na região inguinal e na cabeça). A primeira otite apareceu quando ele tinha 3
meses e as dermatites começaram a aparecer quando ele tinha 5 meses. Até
então não desconfiávamos de nada mais grave pois como eu tenho a pele muito sensível e
também tenho na família pessoas com problemas de ouvido, achava que seria algo hereditário.
dermatites (na região inguinal e na cabeça). A primeira otite apareceu quando ele tinha 3
meses e as dermatites começaram a aparecer quando ele tinha 5 meses. Até
então não desconfiávamos de nada mais grave pois como eu tenho a pele muito sensível e
também tenho na família pessoas com problemas de ouvido, achava que seria algo hereditário.
Dia 31/01/12, quando ele estava com 11 meses, percebemos uma saliência na têmpora
esquerda dele muito parecida com um "galo". Fomos na pediatra e ela disse que poderia ser
um gânglio devido à feridinhas na cabeça que poderiam estar inflamadas. Me mandou fazer
compressa de água morna e passar uma pomada. Fiz isso por 2 dias e como a saliência não
melhorou procurei a dermatologista que foi muito segura afirmando que aquilo não seria um
gânglio e me mandou fazer uma ultra do crânio. Quando fizemos a ultra vimos que ele tinha
uma falha óssea e fomos encaminhados para uma Neuro-Cirurgiã Pediatra que depois de
nos ouvir, imediatamente já ventilou a possibilidade de ser Histiocitose. Dia 03/03/12 fizemos
a biópsia e o diagnóstico de Histiocitose foi confirmado, também fizemos outros
exames que constataram que graças a Deus essa era a única lesão óssea e que ele não tem
nenhum órgão comprometido ou atingido. Estamos tratando Henrique no IMIP (hospital de
referência aqui em PE) e a médica nos explicou que o 1º ciclo do tratamento seria de 6
sessões de quimioterapia (com Velban) semanais + 30 dias consecutivos de prednisona (3x
ao dia). A 1ª sessão foi no dia 20/03/12 e até agora graças a Deus ele está reagindo super
bem, as lesões estão desaparecendo e o ouvido também está bom.
esquerda dele muito parecida com um "galo". Fomos na pediatra e ela disse que poderia ser
um gânglio devido à feridinhas na cabeça que poderiam estar inflamadas. Me mandou fazer
compressa de água morna e passar uma pomada. Fiz isso por 2 dias e como a saliência não
melhorou procurei a dermatologista que foi muito segura afirmando que aquilo não seria um
gânglio e me mandou fazer uma ultra do crânio. Quando fizemos a ultra vimos que ele tinha
uma falha óssea e fomos encaminhados para uma Neuro-Cirurgiã Pediatra que depois de
nos ouvir, imediatamente já ventilou a possibilidade de ser Histiocitose. Dia 03/03/12 fizemos
a biópsia e o diagnóstico de Histiocitose foi confirmado, também fizemos outros
exames que constataram que graças a Deus essa era a única lesão óssea e que ele não tem
nenhum órgão comprometido ou atingido. Estamos tratando Henrique no IMIP (hospital de
referência aqui em PE) e a médica nos explicou que o 1º ciclo do tratamento seria de 6
sessões de quimioterapia (com Velban) semanais + 30 dias consecutivos de prednisona (3x
ao dia). A 1ª sessão foi no dia 20/03/12 e até agora graças a Deus ele está reagindo super
bem, as lesões estão desaparecendo e o ouvido também está bom.
Bom, é isso... Se você quiser saber de mais algum detalhe que eu tenha esquecido é só me
dizer OK ???
dizer OK ???
Beijos !
Roberta Galindo
Enzo,
São Paulo, Capital
Por Karla, mãe
Em tratamento no Hospital Samaritano,
Dr. Israel Bendit (Onco-Hemato/Pediatra)
Atualização: 06/maio/2012
Segundo esquema
Iniciamos a segunda fase da quimio com mais seis ciclos de Vimblastina semanais e
Prelone por três dias, a iniciar no dia da Vimblastina por seis semanas.
Prelone por três dias, a iniciar no dia da Vimblastina por seis semanas.
No quarto ciclo dia 21/11/2011 o Enzo iniciou uma febre alta, não adiantava medicação.
Levei no onco que solicitou exames, mostrou uma anemia com Hb de oito. Então, foi
marcado para receber uma bolsa de sangue.
Levei no onco que solicitou exames, mostrou uma anemia com Hb de oito. Então, foi
marcado para receber uma bolsa de sangue.
No dia de receber, fomos para o Hospital, mas meu filho não estava bem, o onco o
examinou e o internou na UTI com sepse grave, agora com Hb de 7 e K de 3,
anúrico, desidratado!
examinou e o internou na UTI com sepse grave, agora com Hb de 7 e K de 3,
anúrico, desidratado!
Após 24 horas iniciado o antibiótico a febre começou a ceder e depois que recebeu
uma bolsa de sangue parecia outra criança. Mas por uma queixa de dor na perna foi
feito uma ressonância da coluna e levantada a hipótese de operar a lesão, pois
parecia que havia aumentado a área da lesão.
uma bolsa de sangue parecia outra criança. Mas por uma queixa de dor na perna foi
feito uma ressonância da coluna e levantada a hipótese de operar a lesão, pois
parecia que havia aumentado a área da lesão.
Terceiro Esquema
Iniciamos o terceiro ciclo com Vepesid, com um intervalo de administração diferente,
foram 4 doses com 1 hora de infusão realizadas em ambulatorio
foram 4 doses com 1 hora de infusão realizadas em ambulatorio
Dia de Natal 25/12/2011, o Enzo de novo estava tendo febre alta, mais uma vez
internamos na UTI com bacteremia: mais 7 dias no hospital - novamente anêmico e
recebeu mais uma bolsa de sangue!
internamos na UTI com bacteremia: mais 7 dias no hospital - novamente anêmico e
recebeu mais uma bolsa de sangue!
Finalmente conseguimos terminar a terceira fase da quimio e o Enzo teve uma folga
de 15 dias para poder repetir a cintilografia.
de 15 dias para poder repetir a cintilografia.
Veio a noticia mais esperada, após realizar o exame e médica me ligou mais tarde
em casa dizendo que havia baixa captação na coluna! Descartado a necessidade de
operar a coluna e o meu Enzo esta vencendo
em casa dizendo que havia baixa captação na coluna! Descartado a necessidade de
operar a coluna e o meu Enzo esta vencendo
Quarto esquema
Começamos então a quarta fase da quimio com Purinethol (6-Mercaptupurina) via
oral diário, MTX (Metrotexate) via oral 1 x por semana e Bactrim 3 x semana 2 x dia,
tudo por 24 semanas.
oral diário, MTX (Metrotexate) via oral 1 x por semana e Bactrim 3 x semana 2 x dia,
tudo por 24 semanas.
Achava que seria mais fácil a quimio via oral, pois o desespero de ver meu filho
chorar e pedir por favor para não furar a Tetê dói demais, mas não foi bem assim:
ele perdeu o apetite, parou de comer comida! Estamos na 5º semana de
tratamento e ele perdeu 5 Kg, ele nunca foi tão magrinho...
chorar e pedir por favor para não furar a Tetê dói demais, mas não foi bem assim:
ele perdeu o apetite, parou de comer comida! Estamos na 5º semana de
tratamento e ele perdeu 5 Kg, ele nunca foi tão magrinho...
Como ele tem o porto (cateter) e não estamos mais utilizando, tem que ser lavado
uma vez por mês e hoje dia 28/02/12 fomos ao hospital para lavar e já coletar exames.
uma vez por mês e hoje dia 28/02/12 fomos ao hospital para lavar e já coletar exames.
À noite, peguei o resultado pela internet e mais uma noticia que não queria, uma
inflamação no fígado, provavelmente pela toxicidade dos quimioterápicos. Ainda
não sei da conduta a ser tomada, mas sei a gravidade e consequências que podem
ficar, mas meu pequeno esta totalmente assintomática.
inflamação no fígado, provavelmente pela toxicidade dos quimioterápicos. Ainda
não sei da conduta a ser tomada, mas sei a gravidade e consequências que podem
ficar, mas meu pequeno esta totalmente assintomática.
Amanhã temos consulta com o onco e vamos ver o que acontece!
Na consulta foi confirmado que o Enzo estava fazendo hepatite medicamentosa, demos
um intervalo sem uma dose de MTX e nova coleta de sangue, abaixaram um pouco os niveis
de TGO e TGP e voltamos com o MTX 25% da dose que tomava, e acompanhando os exames
semanais chegamos à dose de 1/2 cp de purinethol após um mês e meio de coletas semanais.
Nesse intervalo foi introduzido o bactrin 3 x semana 2 x dia, o Enzo chegou a tomar quase 2
meses mas fez muita hemolise por causa da G6PD e o Dr suspendeu.
um intervalo sem uma dose de MTX e nova coleta de sangue, abaixaram um pouco os niveis
de TGO e TGP e voltamos com o MTX 25% da dose que tomava, e acompanhando os exames
semanais chegamos à dose de 1/2 cp de purinethol após um mês e meio de coletas semanais.
Nesse intervalo foi introduzido o bactrin 3 x semana 2 x dia, o Enzo chegou a tomar quase 2
meses mas fez muita hemolise por causa da G6PD e o Dr suspendeu.
Havia comentado que o Enzo havia parado de comer, estamos dando protetor gastrico e
outro para esvaziar o estomago devido há uma gastrite e refluxo, santo remédio pois meu
filho esta comendo novamente !!
outro para esvaziar o estomago devido há uma gastrite e refluxo, santo remédio pois meu
filho esta comendo novamente !!
Mês de Abril o Enzo ficou febril por 2 dias, teve vomitos isolados e em um final de
semana ficou caidinho com coriza, tosse emuitos espirros, mas passou.
semana ficou caidinho com coriza, tosse emuitos espirros, mas passou.
Levamos mais um hemograma e o Enzo deu um sorriso tão lindo quando o Dr disse que não
colheriamos mais exames se não houvesse intercorrencias como palidez, ou recaidas do
estado geral dele . A noticia foi um presente para mim!
colheriamos mais exames se não houvesse intercorrencias como palidez, ou recaidas do
estado geral dele . A noticia foi um presente para mim!
Dia 4 lavamos o porto, tudo tão rapido que não dá nem para acreditar, em menos de 30
minutos demos entrada, fizemos o procedimento e estavamos indo embora pela primeira
vez em 9 meses sem a preocupação de pegar o resultado de um hemograma ou bioquimica
no final do dia !!
minutos demos entrada, fizemos o procedimento e estavamos indo embora pela primeira
vez em 9 meses sem a preocupação de pegar o resultado de um hemograma ou bioquimica
no final do dia !!
O Enzo continua passando em consulta a cada 15 dias com o onco e hoje... hoje ele esta
bem e até final de julho o esquema de quimioterapia não será mudado !!
bem e até final de julho o esquema de quimioterapia não será mudado !!
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Num dia qualquer em 2011, o Enzo brincava no quarto.
Escutamos um barulho, ao chegar vimos um cabideiro no chão e o Enzo chorava.
À noite, percebemos um “galo” na cabeça, e então estava confirmado que ele havia
batido a cabeça.
batido a cabeça.
Após três semanas o galo não diminuía: havia algo errado. Notamos um gânglio retro
auricular E, petrificado... li tudo sobre gânglio, e tudo levava a Linfoma.
Desesperei-me; chorava; e aquela noite não tinha fim.
auricular E, petrificado... li tudo sobre gânglio, e tudo levava a Linfoma.
Desesperei-me; chorava; e aquela noite não tinha fim.
Na manhã seguinte notamos outro gânglio abaixo daquele primeiro. Não tive dúvidas, e
no outro dia o levei ao oncologista. O médico, muito calmo, não fez o diagnóstico,
mas o examinou com cuidado e viu que ele tinha apresentava otite. Prescreveu medicação por cinco dias e fez duas orientações: passar com otorrino e voltar ao termino da medicação.
no outro dia o levei ao oncologista. O médico, muito calmo, não fez o diagnóstico,
mas o examinou com cuidado e viu que ele tinha apresentava otite. Prescreveu medicação por cinco dias e fez duas orientações: passar com otorrino e voltar ao termino da medicação.
Na segunda-feira passamos com a otorrino que prescreveu um tratamento de três
semanas, por isso não voltei ao oncologista em menos dias.
semanas, por isso não voltei ao oncologista em menos dias.
Ao termino do tratamento passamos com a pediatra, pois o galo e os gânglios não
haviam diminuído. Contei o que havia acontecido e ela solicitou uma tomografia
de crânio, exames de laboratório com urgência e ligou para o oncologista,
dizendo que suspeitava de Histiocitose X. Saí do consultório com a orientação de não
procurar nada sobre a doença, mas que fizesse com urgência os exames.
haviam diminuído. Contei o que havia acontecido e ela solicitou uma tomografia
de crânio, exames de laboratório com urgência e ligou para o oncologista,
dizendo que suspeitava de Histiocitose X. Saí do consultório com a orientação de não
procurar nada sobre a doença, mas que fizesse com urgência os exames.
No outro dia as 6:00 horas, fomos ao laboratório e coletamos os exames, com
um jeitinho fizemos a tomografia sem sedação e esperamos um pouquinho.
um jeitinho fizemos a tomografia sem sedação e esperamos um pouquinho.
A radiologista nos chamou e mostrou as imagens dizendo que estavam tremidas,
mas eram sugestivas de Histiocitose.
mas eram sugestivas de Histiocitose.
Eu não sabia o que era a doença, mas as imagens eram horríveis: meu filho tinha três
“buracos” na calota craniana.
“buracos” na calota craniana.
A pediatra, com uma voz doce, me consolando, disse que não precisava ficar triste,
porque esse tipo de câncer tinha tratamento.
porque esse tipo de câncer tinha tratamento.
Jesus! Foi ai que eu soube da real gravidade da doença!
Fizemos uma ressonância sob sedação, onde se confirmou a Histiocitose e não
apenas três lesões, mas cinco.
apenas três lesões, mas cinco.
Fomos para casa e parecia que o mundo tinha acabado ali.
À noite o onco nos ligou e pediu para que internássemos o Enzo no outro dia para
terminarmos os exames.
terminarmos os exames.
No sábado de manhã começaram os exames: primeiro um mielograma, depois um
radiofarmaco e a tarde fez a cintilografia. O resultado foi dado na hora, e as imagens
não eram boas. Descobrimos mais uma lesão na coluna na altura da lombar.
No domingo de manhã, fizemos a tomografia de tórax e abdome e a biopsia, daí era
esperar para sair o resultado da imuno-histoquímica.
radiofarmaco e a tarde fez a cintilografia. O resultado foi dado na hora, e as imagens
não eram boas. Descobrimos mais uma lesão na coluna na altura da lombar.
No domingo de manhã, fizemos a tomografia de tórax e abdome e a biopsia, daí era
esperar para sair o resultado da imuno-histoquímica.
Toda essa revira volta aconteceu em um pouco mais de 24 horas, de suspeitar a confirmar.
Nessa semana o Enzo completou três anos de vida, foi à festa mais linda que fizemos
para ele.
para ele.
Na outra semana com os resultados em mãos e a confirmação, Histiocitose de
Células de Langerhans com foco ósseo, começaríamos a maratona, mas, devido
uma febre, precisamos esperar.
Células de Langerhans com foco ósseo, começaríamos a maratona, mas, devido
uma febre, precisamos esperar.
1º Esquema
Dia 13/08/2011, internamos novamente, e foi feita uma cirurgia na cabeça para
limpeza das lesões. Foram abordadas as três maiores e colocado um Porto Cath
(cateter para o recebimento intravenoso da medicação) em subclávia para
receber a quimioterapia que iniciou no mesmo dia, Vimblastina, MTX e Prelone.
limpeza das lesões. Foram abordadas as três maiores e colocado um Porto Cath
(cateter para o recebimento intravenoso da medicação) em subclávia para
receber a quimioterapia que iniciou no mesmo dia, Vimblastina, MTX e Prelone.
Não foi fácil, foram mais duas internações para receber MTX, ficando um período de
seis dias na UTI, a cada internação.
seis dias na UTI, a cada internação.
Nessa primeira fase foram três ciclos de MTX a cada 15 dias internado em UTI
e oito de Vimblastina semanais no ambulatório e mais 45 dias de Prelone - dose
alta, com redução até zerar.
e oito de Vimblastina semanais no ambulatório e mais 45 dias de Prelone - dose
alta, com redução até zerar.
O Enzo não teve nenhuma reação da medicação, os exames estavam sempre bons -
somente a falsa fome e edema pelo corticóide.
somente a falsa fome e edema pelo corticóide.
Hora de fazer os exames, então fizemos um PET que mostrou que meu pequeno
estava respondendo ao tratamento e na cabeça não havia mais lesões, mas na
coluna ainda captava.
estava respondendo ao tratamento e na cabeça não havia mais lesões, mas na
coluna ainda captava.
2º Esquema
Iniciamos a segunda fase da quimio com mais seis ciclos de Vimblastina semanais e
Prelone por três dias, a iniciar no dia da Vimblastina por seis semanas.
Prelone por três dias, a iniciar no dia da Vimblastina por seis semanas.
No quarto ciclo dia 21/11/2011 o Enzo iniciou uma febre alta, não adiantava medicação.
Levei no onco que solicitou exames, mostrou uma anemia com Hb de oito. Então,
foi marcado para receber uma bolsa de sangue.
Levei no onco que solicitou exames, mostrou uma anemia com Hb de oito. Então,
foi marcado para receber uma bolsa de sangue.
No dia de receber, fomos para o Hospital, mas meu filho não estava bem, o onco o
examinou e o internou na UTI com sepse grave, agora com Hb de 7 e K de 3,
anúrico, desidratado!
examinou e o internou na UTI com sepse grave, agora com Hb de 7 e K de 3,
anúrico, desidratado!
Após 24 horas iniciado o antibiótico a febre começou a ceder e depois que recebeu
uma bolsa de sangue parecia outra criança. Mas por uma queixa de dor na perna foi
feito uma ressonância da coluna e levantada a hipótese de operar a lesão, pois
parecia que havia aumentado a área da lesão.
uma bolsa de sangue parecia outra criança. Mas por uma queixa de dor na perna foi
feito uma ressonância da coluna e levantada a hipótese de operar a lesão, pois
parecia que havia aumentado a área da lesão.
Dia de Natal 25/12/2011, o Enzo de novo estava tendo febre alta, mais uma vez
internamos na UTI com bacteremia: mais 7 dias no hospital - novamente anêmico e
recebeu mais uma bolsa de sangue!
internamos na UTI com bacteremia: mais 7 dias no hospital - novamente anêmico e
recebeu mais uma bolsa de sangue!
Finalmente conseguimos terminar a segunda fase da quimio e o Enzo teve uma folga
de 15 dias para poder repetir a cintilografia.
de 15 dias para poder repetir a cintilografia.
Veio a noticia mais esperada, após realizar o exame e médica me ligou mais tarde
em casa dizendo que havia baixa captação na coluna! Descartado a necessidade de
operar a coluna e o meu Enzo esta vencendo!!!
em casa dizendo que havia baixa captação na coluna! Descartado a necessidade de
operar a coluna e o meu Enzo esta vencendo!!!
3º Esquema
Começamos então a terceira fase da quimio com Purinethol (6-Mercaptupurina) via
oral diário, MTX (Metrotexate) via oral 1 x por semana e Bactrim 3 x semana 2 x dia,
tudo por 24 semanas.
oral diário, MTX (Metrotexate) via oral 1 x por semana e Bactrim 3 x semana 2 x dia,
tudo por 24 semanas.
Achava que seria mais fácil a quimio via oral, pois o desespero de ver meu filho chorar
e pedir por favor para não furar a Tetê dói demais, mas não foi bem assim: ele perdeu
o apetite, parou de comer comida! Estamos na 5º semana de tratamento e ele perdeu
5 Kg, ele nunca foi tão magrinho...
e pedir por favor para não furar a Tetê dói demais, mas não foi bem assim: ele perdeu
o apetite, parou de comer comida! Estamos na 5º semana de tratamento e ele perdeu
5 Kg, ele nunca foi tão magrinho...
Como ele tem o porto (cateter) e não estamos mais utilizando, tem que ser lavado uma
vez por mês e hoje dia 28/02/12 fomos ao hospital para lavar e já coletar exames.
vez por mês e hoje dia 28/02/12 fomos ao hospital para lavar e já coletar exames.
À noite, peguei o resultado pela internet e mais uma noticia que não queria, uma
inflamação no fígado, provavelmente pela toxicidade dos quimioterápicos. Ainda
não sei da conduta a ser tomada, mas sei a gravidade e consequências que podem
ficar, mas meu pequeno esta totalmente assintomática.
inflamação no fígado, provavelmente pela toxicidade dos quimioterápicos. Ainda
não sei da conduta a ser tomada, mas sei a gravidade e consequências que podem
ficar, mas meu pequeno esta totalmente assintomática.
Amanhã temos consulta com o onco e vamos ver o que acontece!
O Artur nasceu em 23/04/2008, exatamente um ano após seu
nascimento comecei a perceber
manchas avermelhadas em seu couro cabeludo que após alguns dias começaram a virar
casquinhas esbranquiçadas e depois amareladas, elas apareciam principalmente na região
frontal e sobre as orelhas, na mesma época começaram as infecções de ouvido repetitivas.
manchas avermelhadas em seu couro cabeludo que após alguns dias começaram a virar
casquinhas esbranquiçadas e depois amareladas, elas apareciam principalmente na região
frontal e sobre as orelhas, na mesma época começaram as infecções de ouvido repetitivas.
A partir dai começou nossa luta a procura de um diagnóstico,
foram vários pediatras, 3
dermatologistas que sempre falavam a mesma coisa que ele tinha seborreia e isso não
tem cura, passavam pomadas, shampoo manipulado mas nada resolvia apenas aliviavam as
coceiras e amenizava as feridas. Otorrino foram 4, diziam que ele tinha autite crônica que não
sabiam como não tinha perdido a audição mas também não investigavam, apenas culpavam
os pais querendo dizer q não cuidávamos direito no banho, com água no ouvido etc. Com
isso se passaram quase 2 anos e ele sempre ficando pior, não tinha disposição para
brincar, sua gengiva sempre sangrava ao escovar os dentes, chora muito durante a noite,
começou a perder peso, não crescia como as outras crianças, até que começou a reclamar
de dor de dente e foi ai que resolvi marcar uma consulta com uma dentista para ver se ele
não tinha nenhuma carie e foi no dia 23/02/2010 que tivemos a noticia que o Artur estava
com a mandíbula fraturada e tinha uma perca óssea muito grande na região da mandíbula e
maxila e os dentistas suspeitavam de Histiocitose. A partir dai nosso mundo caiu, achamos
q não teríamos forças pra lutar mas Deus é tão grandioso que nos sustentou a cada dia nessa
batalha.
dermatologistas que sempre falavam a mesma coisa que ele tinha seborreia e isso não
tem cura, passavam pomadas, shampoo manipulado mas nada resolvia apenas aliviavam as
coceiras e amenizava as feridas. Otorrino foram 4, diziam que ele tinha autite crônica que não
sabiam como não tinha perdido a audição mas também não investigavam, apenas culpavam
os pais querendo dizer q não cuidávamos direito no banho, com água no ouvido etc. Com
isso se passaram quase 2 anos e ele sempre ficando pior, não tinha disposição para
brincar, sua gengiva sempre sangrava ao escovar os dentes, chora muito durante a noite,
começou a perder peso, não crescia como as outras crianças, até que começou a reclamar
de dor de dente e foi ai que resolvi marcar uma consulta com uma dentista para ver se ele
não tinha nenhuma carie e foi no dia 23/02/2010 que tivemos a noticia que o Artur estava
com a mandíbula fraturada e tinha uma perca óssea muito grande na região da mandíbula e
maxila e os dentistas suspeitavam de Histiocitose. A partir dai nosso mundo caiu, achamos
q não teríamos forças pra lutar mas Deus é tão grandioso que nos sustentou a cada dia nessa
batalha.
Diante disto fizemos varias tomografias, raio X do corpo
inteiro, cintilografia óssea,
hemograma e biópsia da mandíbula o qual confirmou a Histiocitose Óssea Multifocal.
hemograma e biópsia da mandíbula o qual confirmou a Histiocitose Óssea Multifocal.
Com o resultado dos exames foi identificado lesões nas
costelas, escapula, crânio,
fronte, nuca, mandíbula, maxila, face, queixo, fêmur esquerdo e uma pequena lesão no
fígado. Até liberar a quimio a Dra. Já passou o predinisolona diária em seguida começou a
quimio com vimblastina, fez 3 meses de quimio semanal e depois passou para cada 21 dias
completando um ano de tratamento. Após essa medicação foi identificado q as lesões tinham
regredido 90% ficando apenas lesões na mandíbula, maxila e crânio a qual a Dra acreditava
que todos estavam estabilizadas sem sinal de doença ativa, com isso ficamos um período de
3 meses sem medicação que foi do mês de abril a Junho de 2012. Neste curto período já
percebemos o reaparecimento das feridinhas na cabeça e teve 2 infeções de ouvido o qual
chamou a atenção para repetirmos os exames com urgência e foi identificado que as
lesões da mandíbula e maxila aumentaram e saiu uma nova lesão na fonte.
fronte, nuca, mandíbula, maxila, face, queixo, fêmur esquerdo e uma pequena lesão no
fígado. Até liberar a quimio a Dra. Já passou o predinisolona diária em seguida começou a
quimio com vimblastina, fez 3 meses de quimio semanal e depois passou para cada 21 dias
completando um ano de tratamento. Após essa medicação foi identificado q as lesões tinham
regredido 90% ficando apenas lesões na mandíbula, maxila e crânio a qual a Dra acreditava
que todos estavam estabilizadas sem sinal de doença ativa, com isso ficamos um período de
3 meses sem medicação que foi do mês de abril a Junho de 2012. Neste curto período já
percebemos o reaparecimento das feridinhas na cabeça e teve 2 infeções de ouvido o qual
chamou a atenção para repetirmos os exames com urgência e foi identificado que as
lesões da mandíbula e maxila aumentaram e saiu uma nova lesão na fonte.
Para confirmar que não teria mais nenhuma célula doente
fizemos um exame chamado Pet
scan , ele é excelente não deixa escapar nada e Graças a Deus confirmou o q já
sabíamos e não encontrou mais nenhuma célula doente. Com isso começamos um novo
medicamento chamado Cladribina, 5mg que é tomado durante uma semana a cada 28 dias,
fizemos 3 sessões e repetimos os exames e mostrou q a lesão na fonte esta estabilizada mas
ainda tem sinais de doença ativa na mandíbula e maxila, com risco de perder alguns dentes,
por isso precisa fazer mais 3 sessões o qual estamos fazendo nesta semana a segunda e
com fé em Deus em fevereiro faremos a ultima e ao repetir os exames ele estará livre desta
doença.
scan , ele é excelente não deixa escapar nada e Graças a Deus confirmou o q já
sabíamos e não encontrou mais nenhuma célula doente. Com isso começamos um novo
medicamento chamado Cladribina, 5mg que é tomado durante uma semana a cada 28 dias,
fizemos 3 sessões e repetimos os exames e mostrou q a lesão na fonte esta estabilizada mas
ainda tem sinais de doença ativa na mandíbula e maxila, com risco de perder alguns dentes,
por isso precisa fazer mais 3 sessões o qual estamos fazendo nesta semana a segunda e
com fé em Deus em fevereiro faremos a ultima e ao repetir os exames ele estará livre desta
doença.
Hoje o Artur esta com 4 anos e a qualidade de vida é outra,
ele voltou a crescer, ganhar
peso é uma criança ativa e feliz, enfrenta seu tratamento com uma consciência que até
nos assusta, graças a Deus e a sua coragem e força temos fé que logo tudo isso vai acabar.
peso é uma criança ativa e feliz, enfrenta seu tratamento com uma consciência que até
nos assusta, graças a Deus e a sua coragem e força temos fé que logo tudo isso vai acabar.
Att Sheila F. Prestes.
Olá, me chamo Waleska tenho 29, e sou portadora de histiocitose.
Minha história começou em março de 2012, comecei sentindo fortes dores de cabeça, com
varias idas ao pronto socorro .Apos 10 dias de dores e 2 tomografia sem lesão aparente, fui
transferida para o hospital Alvorada em Moema, nessa fase já estava com os movimentos
do lado direito comprometido e a visão tbm do lado direito.
varias idas ao pronto socorro .Apos 10 dias de dores e 2 tomografia sem lesão aparente, fui
transferida para o hospital Alvorada em Moema, nessa fase já estava com os movimentos
do lado direito comprometido e a visão tbm do lado direito.
Ao chegar no hospital foi realizado uma RM, e nela se pode observar uma grande lesão
no tronco cerebral, a principio iria fazer a biopsia pelo cérebro o que era um enorme risco,
então foram encontradas lesões nos pulmões e assim realizado a biopsia por ele.
no tronco cerebral, a principio iria fazer a biopsia pelo cérebro o que era um enorme risco,
então foram encontradas lesões nos pulmões e assim realizado a biopsia por ele.
A biopsia deu indeferida tendo que ser realizado um exame imunohistoquimico, então no dia
12/04/12 venho o diagnostico.
12/04/12 venho o diagnostico.
Mesmo sendo adulta sou acompanhada por uma oncopediatra( Dra Geisa de Souza),passo em
consulta no Hemomed instituído de oncologia e hematologia.
consulta no Hemomed instituído de oncologia e hematologia.
O tratamento esta sendo com Velbam e corticoides, não sei ao certo qual é o protocolo q
estou pq como é raro , sei q já vou para 1 ano de tratamento , em março irei realizar os
exames finais, com 6 meses repeti os exames e as lesões dos pulmões estão bem pequenas
podendo se considerar normal, a do cérebro teve uma importante redução..
estou pq como é raro , sei q já vou para 1 ano de tratamento , em março irei realizar os
exames finais, com 6 meses repeti os exames e as lesões dos pulmões estão bem pequenas
podendo se considerar normal, a do cérebro teve uma importante redução..
Essa é parte da minha historia.
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